В квартире семьи Бритько в Вильнюсе сейчас только мужская компания — отец Евгений и трое сыновей. Поэтому он и предупреждает, что состояние квартиры будет соответствующее. Но стереотипный «мужской порядок» остается стереотипом: квартира выглядит уютно и когда в ней живут четверо мужчин. Причем двое из них не видят. У Евгения — генетическое заболевание, мутация гена PAX6, при которой наблюдается аниридия — отсутствие радужек глаза и человек постепенно теряет зрение. Особенность передалась старшему сыну Георгию и единственной дочери Кассии. 22-летний парень не видит совсем, 11-летняя девочка пока еще даже рисует, но будущее зависит от операции в Израиле. О семье, детях, любви и благодарности жене Евгений рассказал «Зеркалу».
Помочь родителям Кассии Бритько оплатить операцию можно на BYSOL.
«Что нужно было сделать с девушкой, чтобы она вышла за слепого?»
Семья Бритько живет в трехкомнатной квартире в спальном районе Вильнюса. На пороге нас гостеприимно приветствует Евгений и приглашает в дом. Настойчиво предлагает тапки, а то «сейчас похолодало, пол холодный». Перед беседой предлагаем сделать несколько кадров на улице — мужчина быстро одевается и выходит.
— Так повернуться? А может, возле дерева стать? — активно предлагает он идеи фотографу. И параллельно рассказывает, как ему временная «холостяцкая» жизнь: одновременно и скучает по жене, и по-детски радуется свободе.
Возвращаемся в квартиру — а тут уже закипает чайник. Мужчина ставит его на стол и предлагает заварить чай. Все это он делает ловко, а вот наливать кипяток в чашки не рискует. Не проблема — завариваем чай самостоятельно. Беларус пока рассказывает о себе. Ему 43 года, он родом из Мозыря и почти не видит с рождения.
— Раньше еще мог распознавать какие-то цвета. Благодаря этому можно было ориентироваться, — объясняет он. — Но где-то полтора года назад эта возможность пропала окончательно. Скорее всего, из-за стрессов, которых даже не осознаешь. Поэтому я привык к новому способу существования.
Мать и отец мужчины тоже не видят. С самого детства он рос в специализированной среде, где почти у всех были проблемы со зрением. Признается, что почти не надеялся встретить зрячую женщину, и в том же самом были уверены его родители. Но судьба сложилась иначе.
— Что нужно было сделать с девушкой, чтобы она сошла с ума и вышла за слепого? — шутливо реагирует Евгений на вопрос о знакомстве с женой Ириной и продолжает серьезно: — В Мозыре есть такая женщина пожилого возраста, она любительница поэзии, творец, создательница икон. И тогда, 23 года назад, у нее собиралась молодежь. Там я и встретил Ирину (нам обоим было по 20 лет). Она мне очень понравилась. Вернее, услышал этот чудесный голос, и стало все понятно. И вот начал, как настоящий павлин, распускать хвост, на очередные встречи писать стихи, чтобы на меня можно было обратить внимание. У меня получилось (все правильно рассчитал). И потом мы поженились. Ее родителям тогда было сложно, но они в конце концов приняли меня, и особых проблем не было.
Собеседник объясняет: уверенности в этом решении (особенно учитывая молодой возраст) добавлял тот факт, что у родителей была вторая квартира и было куда привести жену. Евгению это казалось очень важным, так как он был уверен: без своего жилья будет очень трудно.
— Также это еще были такие классные времена, когда даже в нашем Мозыре действовало предприятие для незрячих. Я там работал, получал нормальную зарплату, — вспоминает он. — Можно было уверенно стоять на ногах, создавать семью.
На предприятии Евгений сначала работал обычным рабочим, но с течением времени дорос до маркетолога. Правда, в 2007 году отдел сократили, и беларусу пришлось уйти. Через несколько лет он с другом создал предприятие, где работали люди с инвалидностью и изготавливали разные сувениры. Но в 2013 году не совпали в видении будущего компании, поэтому мужчина ушел. С тех пор, говорит, постоянной работы не имеет. Но не живет лишь на пособие по инвалидности, а все время подрабатывает (даже научился печь хлеб).
Ирина же работала учительницей. Но после рождения Кассии в 2013 году ей пришлось уйти с работы: нужно было помогать мужу и ухаживать за детьми с дополнительными потребностями.
«Чувствовалась очень сильная обида на Бога: как так, очень несправедливо»
Всего в семье Бритько пятеро детей. Это 22-летний Георгий, 18-летний Марк, 15-летний Франциск, 11-летняя Кассия и 7-летний Лука. Как говорит Евгений, мечты иметь много детей у них с женой не было, скорее, так получилось. Но сейчас мужчина считает, что все сложилось наилучшим образом. Он говорит, что «для Ирины быть матерью — это призвание».
— Она очень хорошая мама. У нее очень много теплоты, способности защищать, заботиться должным образом. И если у таких людей не будет много детей, то у кого тогда? — рассуждает он.
Когда Евгений с Ириной поженились, вопрос, заводить ли детей, для них вообще не стоял. Дело в том, что мужчина (как он неоднократно упомянет во время нашего разговора) рос в окружении людей, которые тоже не видят. Сам он называет это «гетто».
— И у незрячих были дети, и дети разные: у кого-то без всяких недостатков зрения, у кого-то — с небольшими проблемами. Также знаю очень большое количество тех, у кого есть повреждение зрения, а у их родителей — нет. Поэтому бывает по-всякому, — приводит примеры собеседник. — И замкнуться на том, что я не вижу, а значит, не будет семьи, — на это мне не хватало смелости. Конечно, сейчас, на теперешний ум, я бы пошел в какой-нибудь монастырь и там бы сам себе книжки читал. К черту вся эта ответственность (смеется). Но тогда у меня даже мысли не было, что из-за этого можно не хотеть, чтобы были дети.
Несмотря на определенную подготовленность (конечно, если к проблемам со здоровьем ребенка вообще можно подготовиться), новость о том, что у первенца Георгия аниридия (то самое состояние, когда отсутствуют радужки), стала настоящим вызовом для молодых родителей.
— Дальше о детях речи не было, — вспоминает мужчина. — Но потом (спустя три года. — Прим. ред.) как-то получилось, что нам был дан Марк, у него со зрением все хорошо. Мы подумали: «Так круто». А когда появился Франциск, поняли, что их все же будет трое. Затем удалось переехать из квартиры в свой дом, о котором мы давно мечтали. А дальше — где три, там и четыре. Мы очень ждали Кассию, очень хотели, чтобы у нее все было хорошо со здоровьем. И было достаточно трудно, когда случилось то, что случилось (речь о проблемах со зрением. — Прим. ред.). Но ее ждали не только я и Ирина, а пять человек. Это совсем другое. И последним родился Лука. Не думаю, что многие намеренно делают так, чтобы было много детей. Так случается, и ты это принимаешь. К тому же мать научила их бережно и сострадательно относиться друг к другу.
Принять болезнь двух детей оказалось сложной задачей. Евгений признается, что этот процесс затянулся на долгие годы. И даже сегодня он не уверен, что смог принять целиком.
— Было очень тяжело. Чувствовалась очень сильная обида на Бога: как так, очень несправедливо. Ладно я сам не вижу, но дети… Очень непросто, — признается беларус. — Но рождение Марка и разные другие обстоятельства помогли с принятием. Уже потом, когда Георгий стал хорошим музыкантом, вообще стало непонятно, как без него этот мир мог существовать.
Во время нашего разговора Георгий дома — уже потом он признается, что проспал занятия в университете. Зато у нас есть возможность послушать его песни. Пока мы разговариваем с Евгением, парень настраивает гитару и ищет в телефоне строчки песни (он пользуется смартфоном с помощью наушников, как и отец). Когда он начинает петь, оказывается, у него действительно красивый голос и проникновенное исполнение. В ЕГУ, где учится Георгий, у него даже есть своя группа — «Вячоркі», песни для нее он тоже пишет.
— Что касается Кассии, то было тяжело, но радовало, что зрение в лучшем состоянии, чем у Георгия. И благодаря тому, что ее ждали пять человек, разделить эту боль было проще, — отмечает Евгений.
«Кассия — очень глубокий человек, мы не очень понимаем, как она была нам дана»
Мысли семьи теперь с Кассией, которой в день нашей беседы делали операцию. На вопрос, какая она, единственная дочь, мужчина отвечает неуверенно. Посмеивается и объясняет: когда ребенок в опасности, все отходит на второй план, и рассказать можно только хорошее.
— На самом деле Кассия — очень глубокий человек, мы не очень понимаем, как она была нам дана. Потому что в ней очень много чего внутри, — описывает девочку Евгений. — Одно из ее любимых занятий, конечно, рисование. И все, что связано с работой руками, вроде лепки. Но больше всего она любит рисовать. Говорят, что-то получается (я не могу сам оценить). А еще она, как современный ребенок, большая поклонница фэнтези (в доме есть «Властелин колец», Евгений говорит, что девочка иногда сама читает его, но небольшими кусочками. — Прим. ред.). Понятно, что если тебя Бог поселил в семье, где, кроме книг, есть только книги, то так и будет (смеется).
У Кассии, как и у ее отца и брата, диагностирована мутация гена РАХ6. Симптомы нарушений зрения были с детства, но отчасти процесс держали под контролем. Девочка могла рисовать, читать, а когда родители уходили из дома, быстренько доставала планшет. Правда, видела не на 100%. Поэтому в родном Мозыре училась в интегрированном классе. Но организован он был, как вспоминает мужчина, «на отвали».
— И когда мы приехали в Вильнюс, то поняли: если уж выпала судьба жить в столице, то у детей будет больше возможностей. Я знал еще со своей юности, что здесь есть специальные учреждения, где учатся люди с нарушениями зрения. Мы нашли одно такое (на самом деле это интернат, но Кассия — местная, поэтому ходит туда только на занятия). Там нас встретили очень вежливо, отнеслись дружелюбно, взяли ее учиться. И ей попалась очень хорошая учительница, — рассказывает многодетный папа. — Но мы сделали несколько ошибок. Во-первых, в Беларуси Кассия училась по шрифту Брайля (наша принципиальная позиция). А тут сказали, что показатели хорошие, и предложили плоскопечатные тексты (то есть учебники для тех, кто видит. — Прим. ред.). Во-вторых, мы достаточно быстро отдали ее в школу: переехали — и через две недели она уже училась. И все это напряжение — и нервное, и из-за необходимости читать и писать ручкой — сильно сказалось на зрении.
В начале 2023 года Ирина поняла, что состояние глаз девочки ухудшается. Сама она ничего не говорила: если снижение зрения происходит постепенно, человек действительно может его не заметить. Кассия только жаловалась на головную боль.
— И вот с тех пор мы стали активно что-то делать. Сначала очень настойчиво попросили, чтобы в школе она все же вернулась к шрифту Брайля. Летом 2023-го все как будто успокоилось, но потом начало расти внутреннее давление в глазах, — вспоминает беларус. — Мы стали расспрашивать врачей, что и как нам делать. Посоветовали снижать давление фармакологическим способом.
«Радоваться цветам, рисовать, видеть лица — это все возможно»
Через какое-то время Ирина с Кассией поехали в Каунас, чтобы там проконсультироваться по поводу лекарств и подобрать новые. А в середине осени 2024-го стало понятно, что ожидаемого эффекта от препаратов нет: давление росло, а острота зрения падала. Это было видно по рисункам девочки. Тогда вердикт врачей был однозначен: нужно хирургическое вмешательство. Но в Литве, говорит Евгений, за такую сложную операцию браться не решались. И тогда от знакомых они с женой узнали о клинике в Израиле, где девочке могли бы помочь. Послали туда документы — и врачи согласились принять беларуску.
Времени ждать не было, и еще несколько недель назад Ирина и Кассия улетели в Израиль на обследование перед операцией. Деньги на все это семья одолжила, так как каждая лишняя неделя усугубляла ситуацию. Но всю сумму (11 тысяч евро) нужно будет возвращать, и таких средств у беларусов нет. Поэтому они и обратились за помощью.
— Сначала врачи говорили, что можно будет исправить давление и зрение, сделав операцию на хрусталике. Но на месте стало понятно, что никакого серьезного вмешательства быть не может. Нужно сначала снижать давление, а потом что-то делать с болезнью. Для этого необходимо специальное дренажное оборудование, адаптированное под молодой организм, — и это увеличило стоимость почти на 20%.
Операцию провели 13 января. Она длилась во время нашего разговора, и Евгений был явно напряжен. Сама девочка не особо волновалась, о чем сказала папе вечером перед операцией.
— Кассия сказала: «Есть немного волнения, но уже же не изменишь ничего». Что касается моего состояния, то я христианин, поэтому знаю: хотя ты лопни от волнения, если отдал жизнь на волю Бога, ничего не изменишь и волнением делу не поможешь, — рассказывает он о своем мировоззрении. — Но с другой, сложно избавиться от привычки волноваться, как будто от тебя что-то зависит.
Беседуя с Евгением, мы попросили показать фотографии дочери. Чтобы разыскать их на телефоне, он взял наушники: специальная программа озвучивает то, что отображается на экране, и человек может пользоваться телефоном, даже если не видит. Но в дополнение к снимкам получили новость: беларусу пришло сообщение от жены, что операция закончилась. Уже на следующий день он расскажет, что все прошло хорошо, и врачи даже решили планировать операцию на второй глаз — это поможет девочке максимально сохранить зрение.
— О прогнозах пока говорить сложно. По моему опыту, часто в таких случаях врачи ставят в приоритет самое критичное (уменьшение давления), а на сохранение зрения обращают меньше внимания. Здесь риск, что что-то сломают, минимален, — считает Евгений. — То есть вполне можно остановить прогрессирование болезни. И даже если будут потеряны определенные проценты, то зрение, которое было, у Кассии сохранится. То есть радоваться цветам, рисовать, видеть лица — это все возможно. Может, если такое суждено, она увидит лица своих детей.
«Какие-то деньги, чтобы хотя бы не потерять квартиру и на минимуме прожить, у нас есть»
Воспитывать детей и бороться за здоровье дочери приходится в эмиграции, без помощи семьи и на съемной квартире. За границей семья Бритько оказалась, как и сотни тысяч других беларусов. Точкой разделения стал 2020 год, когда и Евгений, и Ирина ходили на акции протеста в Мозыре. Беларус объясняет: тогда очень сильно чувствовалась необходимость «быть вместе со страной». На одном из маршей в октябре пытались задержать одного из участников, и собеседник встал перед автозаком, чтобы хоть как-то остановить силовиков. Его тогда не приняли всерьез, вспоминает беларус, но потом стало понятно: семья попала в поле зрения властей.
— Мы с Ириной не работали, поэтому до этого к нам внимания особого не было. Но после того случая им стало нужно с нами что-то делать. Единственный инструмент влияния — школы. Действительно, кто выборы провел, тот их и защищает, — рассказывает мужчина. — И к нам стали ходить учителя и социальные службы. Это было вежливо. Мол, как у вас дела. Все очень осторожно, без наглости, как будто даже с уважением. Так они некоторое время походили, а потом все немного стихло: занялись более активными. А осенью 2021 года начали задерживать друзей, и стало понятно, что не сегодня, так завтра придут и к нам.
Тем более что семья привлекла внимание, отказавшись ходить в церковь (не хотели иметь отношения к Московскому патриархату). А еще Евгений вместе с соседями написал на гараже имена погибших во время протестов — это видели другие. Для безопасности (и с тяжестью на сердце) имена закрасили, но мужчина не мог отделаться от мысли: а что, если в этом списке появится его имя или имя кого-то из близких? Последней каплей стала полномасштабная война в Украине.
— Мозырь находится недалеко от границы, и все летело через нас. Поэтому врет любой, особенно мозырянин, когда говорит о мирном небе. Ни черта оно не мирное, — уверен он. — Мы уже тогда собирали документы, думали об отъезде, меняли паспорта. И пока ждали, помню, был случай: дети играли во дворе, сверху летел самолет и преодолел звуковой барьер. А это сопровождается достаточно сильным звуком, похожим на взрыв. Дети тогда сильно испугались.
С выбором страны для эмиграции помог случай. В 2022 году старший Георгий окончил колледж и подал заявку на поступление в ЕГУ, чтобы изучать европейское наследие. Парня приняли — и это подтолкнуло семью к переезду в Литву, чтобы быть вместе с ним. Легализовались в Вильнюсе, получив гуманитарные ВНЖ. На новом месте Ирина нашла работу воспитательницей в детском саду, дети пошли в школы. Средний, Франциск, учится в кадетском лицее в Каунасе на полном обеспечении.
Правда, класс, в котором работала Ирина, в конце прошлого года сократили, и женщина потеряла работу. И пока семья живет довольно скромно.
— Ну, вот так и живем, — грустно улыбается беларус. — С каких-то сбережений. Я же говорю, что Ирина — идеальная мама, она умеет справляться и заботиться о детях. Поэтому какие-то деньги, чтобы хотя бы не потерять квартиру и на минимуме прожить, у нас есть.
«Я себя здесь не вижу. И не потому, что слепой, а вообще»
Впечатления от Вильнюса у Евгения хорошие, но сравнивать литовский опыт с беларусским он не хочет: некорректно проводить параллели между столицей и небольшим городом.
— Точно можно сказать, что общество благодаря большому техническому всплеску уделяет очень много внимания технической стороне всего. В первую очередь — развитию структуры. Конечно, это сильно облегчает твое существование, — говорит собеседник. — Здесь государство вкладывается в интернаты, так как это очень простой способ сказать: «Мы все делаем». И действительно, в интернате, где учится Кассия, созданы условия, все есть для интеграции. Но за этим созданием условий нет настоящего включения таких детей в общество. И здесь нужно работать не над инфраструктурой, а над общением и человеческими отношениями.
Такая же проблема была в Беларуси, и ее же замечает Евгений в действиях беларусских демсил. Он сетует, что среди многочисленных структур, появившихся за последние четыре года, сложно назвать кого-то, кто занимался бы проблемами людей с дополнительными потребностями.
— И не в смысле «чтобы они с голоду не сдохли». А чтобы мы здесь учились друг друга видеть, уважать и понимать, — уверен он.
Для детей в Вильнюсе однозначно больше возможностей, считает Евгений. Можно изучать языки (например, Кассия уже достаточно хорошо знает литовский), получать европейское образование, видеть мир.
— Очевидно, что старшие парни поняли свои треки. В Мозыре это было бы намного сложнее, — считает он. — Шансы на поступление по всему Евросоюзу (с оплатой, правда, сложнее). Но все равно это увеличивает вероятность, что у них все иначе сложится, чем могло бы быть там. Что касается меня, то я себя здесь не вижу. И не потому, что слепой, а вообще. Понимаю, что есть вещи, которые можно делать, но рвения и желания создавать какие-то курсы для взрослых или пытаться развивать социальное предпринимательство здесь нет. В Беларуси я нужен больше. Но раз пока не могу вернуться, надо чему-то учиться здесь, чтобы не возвращаться домой пустым.
На прощание Евгений шутит: надеется, что материал будет хороший, хотя они с сыном его все равно не прочитают. Пока мы одеваемся, куда-то тоже начинает собираться Георгий. Объясняет: нужно забрать брата из школы. На улице парень выходит из дома и уверенно поворачивает налево, аккуратно нащупывая дорогу специальной тростью.
Читайте также
